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Défier la démence, Épisode 2 : Vivre pour être social – Être social pour vivre

Myrna :
Il est très important que le grand public comprenne que nous avons un problème de neurones dans notre cerveau, mais que nous demeurons des êtres humains. Nous devons être actifs. Nous devons encore participer à la vie de notre communauté.

Allison :
C’était Myrna Norman. Elle a reçu un diagnostic de démence il y a 15 ans, et elle veut que vous sachiez qu’elle est épanouie aujourd’hui, en grande partie parce qu’elle soutient d’autres personnes atteintes de démence. Vous rencontrerez Myrna dans un instant.

Jay :
Bienvenue sur Défier la démence, le balado pour quiconque a un cerveau. Pour tout savoir sur la manière de maintenir son cerveau en bonne santé et de réduire le risque de démence. Parce que la démence n’est pas seulement prédestinée par la génétique. Elle peut jouer un rôle, mais il y a d’autres facteurs de risque, comme la condition physique et l’alimentation, qui peuvent être contrôlés par des changements de mode de vie.

Allison :
Dans l’émission d’aujourd’hui, nous parlons du facteur de risque qu’est la solitude. Le sentiment de solitude et d’isolement peut-il augmenter le risque de démence? Et surtout, si c’est le cas, que pouvons-nous faire pour réduire ce risque?

Jay :
Je m’appelle Jay Ingram, écrivain et communicateur scientifique. Je m’intéresse à la démence à la fois sur le plan personnel et professionnel.

Allison :
Je m’appelle Allison Sekuler, présidente et scientifique en chef de l’Académie de recherche et d’éducation Baycrest et du Centre d’innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement.

Jay :
Joignez-vous à nous pour défier la démence.

Allison :
Parce qu’il n’y a pas d’âge pour prendre soin de son cerveau.

Jay :
La solitude. C’est le sentiment d’être seul. Il peut survenir peu importe le nombre de personnes que vous connaissez. Vous pouvez être dans une pièce remplie de gens et vous sentir seul. Nous parlons également d’isolement social. Cela peut sembler être la même chose que la solitude, mais c’est un terme distinct. L’isolement social est un manque de liens avec d’autres personnes. Mais bien sûr, la solitude et l’isolement social sont étroitement liés.

Allison :
Dans le monde entier, principalement en raison de la pandémie, la solitude est officiellement reconnue comme un risque sérieux pour la santé publique. En 2021, le gouvernement japonais a même nommé son tout premier ministre de la Solitude, lui donnant pour mission de lutter contre l’isolement social.

Jay :
En 2023, le Surgeon General des États-Unis a déclaré que la solitude était une épidémie, affirmant que le fait d’être coupé socialement pose un danger aussi mortel que de fumer 15 cigarettes par jour. Son rapport indique également que la solitude chronique et l’isolement social peuvent augmenter le risque de développer une démence chez environ 50 % des aînés, même en tenant compte des données démographiques et de l’état de santé. Voilà des probabilités sur lesquelles personne ne voudrait parier.

Allison :
Mais la bonne nouvelle, c’est que si la solitude est un facteur de risque de démence, il est possible de le réduire en agissant. Notre première invitée le croit fermement.

Jay :
Myrna Norman a 74 ans. Elle vit à Maple Ridge, en Colombie-Britannique. Il y a quinze ans, elle a reçu un diagnostic de démence frontotemporale, un type de démence différent de la maladie d’Alzheimer, mais dont les effets sont souvent les mêmes. Ce diagnostic aurait été dévastateur pour n’importe qui, et Myrna n’y a pas échappé. Ce diagnostic l’a laissée sous le choc, isolée et seule, mais elle a réussi à trouver un moyen de s’en sortir. Myrna, bienvenue à Défier la démence.

Myrn :
Je suis honorée d’être ici et j’espère bien que nous défierons la démence.

Allison :
Merci beaucoup. Myrna, pouvez-vous vous remémorer ce diagnostic d’il y a 15 ans et vous souvenir comment vous vous êtes sentie lorsqu’on vous a annoncé que vous étiez atteinte d’une démence frontotemporale?

Myrna :
Oh mon Dieu, comme si c’était hier. C’est un souvenir que j’aimerais pouvoir effacer. Je vivais alors des choses vraiment étranges et inexplicables. Lorsque je conduisais, je voyais des véhicules reculer au lieu d’avancer. Mon pare-brise était recouvert de magnifiques taches de couleur turquoise. C’est bizarre. Intellectuellement, je savais qu’il n’y avait pas de taches sur mon pare-brise, mais je ne voyais pas très bien pour conduire. Et j’ai utilisé mes essuie-glaces, sachant que cela ne servirait à rien.

J’ai donc consulté un médecin. Nous avons effectué quelques tests. Mon médecin nous a demandé de nous asseoir et m’a dit : « Myrna, vous souffrez de démence frontotemporale. Il vous reste cinq à huit ans à vivre. Avez-vous des questions? » C’était mon diagnostic, et il n’est pas inhabituel. J’étais anéantie. J’ai sombré dans un profond désespoir. J’ai passé deux semaines entières à pleurer, à essayer de conclure un pacte avec le diable. Cinq ans, cela me semble assez rapide quand j’y pense, mais au cours de cette période, j’ai dû prendre tellement de décisions. Nous avons vendu notre maison. Nous avons pris plein de décisions radicales qui nous ont fait perdre de l’argent. J’ai sombré dans un profond désespoir, qui a duré longtemps. Je me suis enfermée dans un cocon pendant cette période. Je ne répondais pas au téléphone. Je ne sortais pas. Je ne prenais pas soin de moi comme j’aurais dû le faire. C’était un arrêt complet de toute interaction sociale. Je me sentais tellement désespérée.

Allison :
Vous êtes-vous sentie désespérée seulement parce que vous avez reçu un diagnostic de maladie ou y avait-il d’autres raisons qui contribuaient à ce désespoir?

Myrna :
Parce que mon diagnostic est en grande partie le même que celui que tout le monde reçoit. Les médecins vous disent que vous avez une maladie. Ils ne l’expliquent pas. Ils vous disent qu’il vous reste cinq à huit ans à vivre. Ils ne l’expliquent pas. Ils vous disent de rentrer chez vous et de mettre de l’ordre dans vos affaires. Alors, que reste-t-il de positif? J’ai donc pris ce désespoir et je l’ai vécu pendant plusieurs semaines. En fait, au total, je dirais un an et demi.

Jay :
Myrna, vous étiez donc dans un cocon, comme vous le dites, et votre vie sociale a été considérablement réduite, mais comment êtes-vous sortie de ce cocon?

Myrna :
Vous savez, il est évident que cela a pris beaucoup de temps. Cela a pris 18 mois. Je m’ennuyais terriblement de mes petits-enfants, et de mes enfants, bien entendu. Je ne comprenais pas bien ce qui se passait. La stigmatisation joue un rôle important. Mais pour une raison ou une autre, je me suis souvenue des personnes qui m’avaient aidée dans mon parcours jusqu’alors, et j’ai su que je devais rendre à la société juste un peu de ce qu’ils m’avaient donné pour m’aider à devenir la personne que j’étais. J’ai d’abord contacté la Société Alzheimer, et quelqu’un m’a mis en contact avec un groupe de soutien, mais cela a fini par… Ça n’a pas continué. On était assis autour d’une table à remplir des livres de coloriage pour enfants. Ce n’était pas ce dont j’avais besoin ni ce dont la majorité d’entre nous avaient besoin.

J’avais entendu parler d’un groupe en Angleterre appelé « Purple Angels ». J’ai trouvé un endroit qui nous offrait une salle gratuitement. C’est ainsi que j’ai fini par créer un groupe appelé « Purple Angels », animé par une personne atteinte de démence et auquel participent des personnes atteintes de démence, leurs aidants et la communauté. Parce que je crois qu’il est nécessaire de faire participer la communauté pour nous aider à nous sentir bien dans notre peau, pour nous aider à grandir. Nous nous réunissons maintenant six fois par mois. Nous passons environ 15 ou 20 minutes, peut-être à parler… à faire un peu d’éducation. Nous effectuons des exercices. J’estime que nous avons besoin de prendre un café avec de très bons biscuits fournis par les soignants, et de simplement profiter de la compagnie de chacun. Et c’est ce que j’essaie d’apporter.

Jay :
Il est toujours important d’avoir de bons biscuits.

Myrna :
Oui.

Jay :
Myrna, vous êtes très active maintenant. Vous avez mis sur pied un groupe de soutien, et je sais que vous avez organisé un grand événement au parc il y a quelques semaines. Comment cela s’est-il passé?

Myrna :
Oh, mon Dieu, merci d’en parler et de poser des questions. C’était incroyable. Nous avions donc environ 24 personnes qui nous aidaient, des soignants et des personnes atteintes de démence. Certaines d’entre elles sont non verbales. Tout le monde a travaillé très fort pour organiser cet événement, et nous l’avons en effet appelé une célébration. Il est très important que le grand public comprenne que nous avons un problème de neurones dans notre cerveau, mais que nous demeurons des êtres humains. Nous devons être actifs. Nous devons encore participer à la vie de notre communauté. En résumé, c’était merveilleux.

Allison :
Vous parlez de votre description de la démence, et tout le monde a sa propre image de la démence. Vous souffrez de démence frontotemporale depuis maintenant 15 ans, ce qui, je le souligne, représente environ 10 ans de plus que ce que l’on prévoyait. Vous avez l’air plutôt bien en ce moment. Je me demande si les gens sont surpris lorsqu’ils apprennent que vous vivez avec la démence.

Myrna :
Bien sûr. J’ai la parole facile, comme la plupart d’entre nous. Mais les gens me disent : « Vous avez l’air tellement normale. Quelles sont les choses que vous ne pouvez pas faire? » Je dis alors : « Mon mari est devenu un grand cuisinier, parce que je ne peux plus cuisiner. Je laisse la cuisinière allumée, je brûle tout et c’est dangereux. Pour entrer dans la baignoire, je dois me laisser glisser, car je n’utilise pas mes jambes et mes hanches de la même façon. Mon médecin m’a retiré mon permis de conduire il y a environ huit ans. Je ne fais pas d’opérations bancaires. Je ne peux pas faire de maths. Ça m’est tout simplement impossible. » Ce sont donc les choses qui ont vraiment affecté ma vie. Et je pense que j’ai pu pallier cela en étant capable d’expliquer ma situation, et j’espère que tout le monde peut comprendre. C’est pourquoi les membres de notre groupe me disent souvent : « Vous n’êtes pas vraiment atteinte de démence ». Je leur réponds que oui, mais je pense que la partie la plus difficile de la démence est l’isolement social.

Je pense que la solitude est plus néfaste que le fait de ne pas pouvoir entendre. Elle est plus nocive qu’une mauvaise alimentation, car vous vous retrouvez littéralement dans un cocon. D’autre part, j’ai ces deux hommes. L’un est non verbal et l’autre parle sans cesse. J’ai réuni des gens pour une partie de tic-tac-toe, et ces deux messieurs étaient en face l’un de l’autre, et aucun d’eux ne se souvenait vraiment de la façon de jouer. Mais j’ai laissé faire, et je me suis retirée. Ils ont discuté pendant une heure. Ils ont littéralement conversé pendant une heure. Comment est-ce possible? Comment cela se fait-il? Cela s’est produit parce qu’il y avait quelqu’un qui se souciait… Les partenaires s’intéressaient l’un à l’autre, ce qui a donné lieu à une communication.

Allison :
Et même par le simple fait de donner aux gens la possibilité d’interagir, parce que vous avez mentionné la solitude. Les gens ne le réalisent peut-être pas, mais la solitude est un facteur de risque très important pour la démence. Nous l’appelons la nouvelle maladie cardiaque. Le travail que vous faites, par le simple fait de rassembler les gens, semble donc essentiel pour lutter contre la solitude.

Myrna :
Vous savez, c’est le cas, car il n’y a pas de groupes réservés aux personnes atteintes de démence. Il existe de nombreux groupes pour les aidants. Il existe de nombreux groupes pour les chercheurs, les médecins, etc. Mais il n’y a que très peu de groupes, ou rien du tout, pour des gens comme moi. Et sans ce soutien, la maladie se développe beaucoup plus rapidement.

Jay :
Myrna, j’adore l’histoire que vous avez racontée sur les deux hommes qui jouaient au tic-tac-toe et qui ont eu une conversation d’une heure. Mais voyez-vous beaucoup de preuves de ce genre? Est-ce que d’autres personnes que vous, comme les personnes qui vous entourent, en profitent également?

Myrna :
Bien sûr. D’un point de vue personnel, tous les soignants. Par exemple, le 25 juillet, nous fêterons Noël dans le parc. Ainsi, non seulement notre groupe de 24 personnes sera présent avec un arbre de Noël illuminé, des cadeaux et tout le reste, mais tout le monde dans le parc le verra. Et de nombreuses personnes viendront et se demanderont : « Qu’est-ce que vous faites? » Nous ferons également une partie de bocce. Ainsi, une personne assise dans le parc peut s’approcher et demander si elle peut jouer. Il s’agit de trouver des moyens pour que les gens communiquent entre eux. Parce qu’une fois que l’on a compris, la peur disparaît. Avec n’importe quoi, n’est-ce pas?

Allison :
Si vous repensez à ce diagnostic, vous avez parlé de cocon. Il y a la stigmatisation. C’est bien de cela qu’il s’agit. Lorsque vous avez un diagnostic de démence, il y a un stigmate qui y est associé. Il semble donc que vous pensiez que de réunir des personnes et de les rassembler avec un public est un moyen de lutter contre cette stigmatisation. Est-ce votre approche?

Myrna :
Tout à fait. Et je ne vois pas d’autre moyen de le faire. La stigmatisation est bien présente. Et j’aimerais dire le contraire, mais non. J’ai été stigmatisée et cela me blesse au plus profond de mon âme. Cependant, l’éducation et la compréhension sont des moyens de communication qui nous permettent de traiter les problèmes. Comme les droits des homosexuels, comme, je ne sais pas, le fait de porter des lunettes, être une femme blanche plus âgée. Toutes ces choses. Si nous en parlons, si nous célébrons les différences par des choses comme Noël dans le parc, cela change tout.

Allison :
Oui. Et si vous parliez à une personne qui vient de recevoir un diagnostic, en repensant à ce que vous avez vécu il y a 15 ans, y a-t-il un conseil que vous donneriez à cette personne qui essaie de faire face à un tel diagnostic?

Myrna :
Oui. Je lui dirais tout d’abord de ne pas s’isoler socialement. Qu’il est important de sortir tous les jours, et pas sur un trottoir en béton, mais dans un petit parc. Chaque quartier dispose d’un petit parc à proximité. Nous avons besoin de sentir la nature. La nature stimule les sens, profitons-en. C’est gratuit. Et il existe des endroits où les personnes atteintes de démence peuvent appeler, parfois en vain, mais il faut continuer à essayer. Et j’ai une responsabilité. C’est mon corps, c’est mon esprit, et je dois en être responsable et ne pas les gaspiller.

Allison :
J’adore cela.

Jay :
C’est une excellente attitude à adopter, Myrna. Et dans quelle mesure votre capacité à vivre une vie agréable avec une démence depuis aussi longtemps est-elle attribuable à votre vie sociale bien remplie?

Myrna :
100 % en fait… Il y a eu une période où je suis devenu très apathique. C’était il y a trois ou quatre mois. Cela a duré trois ou quatre mois. Pendant cette période, je me suis repliée sur moi-même, je n’étais plus remplie de joie et je n’avais plus envie de participer à quoi que ce soit. Et il m’a fallu beaucoup de temps pour m’en sortir. Ça m’a paru une éternité, mais cela a duré environ trois mois. Et tout le monde autour de moi semblait comprendre ce qui se passait et m’a soutenue. Ils disaient : « Nous allons faire telle chose. Viens faire ceci. Viens faire cela. » Et j’ai fait ces choses, même si cela a pris beaucoup de temps pour aider. Et puis, un peu plus tard, j’ai découvert que l’apathie est l’un des symptômes de la démence. Le fait de pouvoir comprendre pourquoi cela m’est arrivé m’aidera à savoir comment réagir la prochaine fois que cela se produira.

Jay :
Merci pour vos commentaires, Myrna. Vous êtes un exemple remarquable de ce que l’on peut faire face à la démence. Nous vous en sommes très reconnaissants.

Myrna :
Vous savez, je vous écoute depuis toujours. C’est un honneur pour moi d’être assise, pour ainsi dire, à la même table que vous. Merci, M. Ingram et Allison.

Allison :
Merci beaucoup.

Jay :
Merci, Myrna.

Myrna :
Au revoir.

Allison :
Myrna Norman est coordonnatrice des bénévoles au groupe de soutien Purple Angel de Maple Ridge, en Colombie-Britannique. Notre prochain invité a écouté Myrna. Michelle Carlson, Ph. D., est professeure de santé mentale à l’École de santé publique de l’Université Johns Hopkins à Baltimore. Elle étudie comment les changements de mode de vie peuvent contribuer à protéger le cerveau et à réduire le risque de démence. Elle dirige une étude intitulée « Experience Core », que l’on peut traduire par noyau d’expérience. Par « noyau », on parle de groupe de personnes. Dans le cadre de cette recherche, les aînés se retrouvent dans un programme de bénévolat dans les écoles primaires locales, où ils aident les enfants à apprendre. Bon nombre d’entre eux sont socialement isolés ou issus de quartiers défavorisés. Mme Carlson découvre que les bienfaits de l’interaction sociale se manifestent dans leur cerveau.

Jay :
Bienvenue à Défier la démence, Mme Carlson. Qu’est-ce qui vous a frappé dans l’histoire de Myrna?

Michelle :
Myrna était si impressionnante parce qu’elle était capable d’identifier comment la stigmatisation de la démence affectait son propre comportement. Elle a pu comprendre comment contrer cela par l’engagement social et son sentiment d’utilité dans sa communauté. Et ce sentiment est si crucial pour nous tous à mesure que nous passons de l’enfance à l’âge adulte, et qu’on vieillit. Elle a accompli un travail remarquable en s’attaquant à ce problème et en travaillant avec d’autres personnes pour les aider à s’engager.

Allison :
Et Myrna a dit qu’elle avait l’impression de vivre dans un cocon. Elle se sentait seule. Elle était socialement isolée. Que pouvez-vous nous dire sur l’incidence de la solitude et de l’isolement social sur le cerveau, et la façon dont cela influence sur le risque de démence?

Michelle :
J’aime le terme « cocon », qui suggère que les personnes essaient de se protéger. Mais en même temps, il s’avère qu’elles sont peut-être en train de fuir ce dont elles ont le plus besoin, au moment où elles en ont le plus besoin. Cela signifie que lorsqu’une personne approche de l’âge où elle risque de développer une démence, comme le type de démence que Myrna avait et a toujours, c’est à ce moment-là qu’elle a le plus besoin d’un engagement intellectuel, social et physique. L’ironie, c’est que nous atteignons souvent l’âge de la retraite au moment où les membres de la famille, les enfants, etc., ont quitté le quartier, la ville, etc.

Alors, l’idée du cocon, qui est un terme très juste, implique de réduire l’exercice dans les parties du cerveau qui nécessitent une stimulation, en particulier en raison de l’âge, pour aider à réduire le risque de démence. Ces parties du cerveau comprennent les lobes frontaux, qui se trouvent à l’avant du cerveau, au-dessus du nez, et l’hippocampe, une région qui se connecte directement aux lobes frontaux pour nous aider à nous souvenir et à nous engager avec les autres.

Allison :
Et quel est le lien avec la solitude et l’isolement social?

Michelle :
Lorsque nous interagissons avec les autres, il est important de toujours se souvenir de ce que nous faisons à chaque instant, et de mettre à jour et de comprendre réellement les besoins de cette personne. Et cela nécessite l’usage de la mémoire, un processus dirigé par l’hippocampe, ainsi que la capacité d’empathie et de compréhension des besoins de l’autre personne. Cela exige un effort cognitif important qui est facilité par l’avant du cerveau. Et l’humain est expressément configuré à cette fin. Tout comme un muscle, vous devez continuer à exercer ces zones.

Jay :
Pouvez-vous nous donner un aperçu de votre étude Experience Core et des révélations qui en ont découlé?

Michelle :
Oui. Experience Core est un programme permanent qui rassemble les enfants des écoles primaires les plus démunies pour les aider à apprendre à lire. L’importance de l’apprentissage de la lecture réside dans le fait qu’après l’apprentissage de la lecture de la maternelle à la troisième année, on lit ensuite pour apprendre. Notre parcours et notre réussite scolaires s’en trouvent définitivement modifiés. Dans les communautés de tout le pays, nous avons un certain nombre d’aînés qui sont socialement isolés, qui aimeraient aider, mais qui ne savent pas comment s’y prendre. Ils n’ont pas les moyens de savoir comment tendre la main.

Nous avons donc réuni ces deux groupes en mobilisant des aînés dans leur communauté et en leur demandant d’aider les enfants dans le besoin, et nous leur avons donné les compétences nécessaires pour aider à l’alphabétisation et au soutien à la bibliothèque. Et pour aider au comportement, ils avaient simplement besoin de demander aux enfants comment ils se sentent et de leur prêter une oreille attentive dans un environnement favorable, au sein des systèmes scolaires. Ce faisant, nous avons créé une situation gagnant-gagnant. Nous avons non seulement aidé des enfants qui avaient besoin d’un petit coup de pouce, et les enseignants appréciaient cette aide, mais nous avons également compris qu’il y a des adultes vieillissants dans les communautés qui avaient besoin d’un but et d’un engagement social dans un cadre sûr. Et nous leur avons donné les outils pour le faire en équipe.

Nous avons ensuite évalué cet effet sur les enfants et sur les aînés pour voir si nous avions réellement un impact, une situation gagnant-gagnant, si vous voulez. Au départ, nous pensions que les avantages seraient surtout axés sur la mobilité. Nous pensions que les personnes vivant dans les communautés urbaines bénéficieraient davantage de la mobilité, qu’elles se lèveraient du lit, iraient à l’école en voiture ou à pied, monteraient et descendraient les escaliers dans les écoles primaires, s’assoiraient dans des petites chaises dans les salles de classe. Au départ, nous nous sommes penchés là-dessus.

Jay :
Et qu’avez-vous constaté chez les aînés?

Michelle :
Ce que nous avons appris, c’est que non seulement nous avons contribué à améliorer leur cognition, leur mémoire et leur attention, mais dans des travaux ultérieurs, nous avons constaté que nous avons également, en fait, amélioré leur efficacité et leur capacité de réflexion et de planification. Et nous avons montré qu’ils présentaient des améliorations dans certaines parties du cerveau, les lobes frontaux. L’hippocampe était en meilleure santé et moins atrophié. Nous étions donc ravis. Nous ne nous attendions pas à de tels résultats.

Jay :
Vous dites que vous ne vous attendiez pas à ces résultats, et je pense que beaucoup de gens seront étonnés de penser que le bénévolat dans une école primaire peut réellement affecter la structure et le fonctionnement du cerveau.

Michelle :
Vous avez raison. Je pense la même chose, mais l’une de nos bénévoles m’a dit que le bénévolat l’avait aidée à se débarrasser des toiles d’araignée dans sa tête et elle m’a mise au défi. J’ai dit : « Vous savez quoi? Nous allons essayer de tester cela. » Ce faisant, elle m’a montré que nous pouvions démontrer, à l’aide de l’imagerie cérébrale, que c’était en fait un peu vrai. Lorsque vous exercez votre cerveau, celui-ci est un peu comme un muscle. Vous ne pouvez pas négliger certaines régions. Elles doivent être continuellement sollicitées. Je pense que l’une des difficultés liées à l’isolement social, qui conduit à la solitude, c’est que nous devons mieux comprendre qu’il s’agit d’un exercice physique. Il doit être maintenu.

Allison :
Il est très intéressant de constater que ce type d’interactions avec les enfants modifie la structure du cerveau. Pensez-vous qu’il y a quelque chose de spécial dans ce type de bénévolat intergénérationnel ou est-ce que n’importe quel type de bénévolat produirait les mêmes effets? Ou y a-t-il une magie dans le fait de travailler avec les enfants?

Michelle :
Oui, je crois qu’il y a une magie. Je pense que la magie réside dans le fait que nous n’apprécions pas pleinement le pouvoir de l’engagement intergénérationnel. Et je l’ai vu en temps réel. J’en ai vu les avantages. J’ai vu les enfants s’illuminer, et ils s’attendent à voir ce bénévole tous les jours à l’école. Et ils viennent à l’école pour voir ce bénévole. En fait, les enfants en ont bénéficié, car ils étaient plus assidus. Ainsi, non seulement les enfants profitaient de l’interaction avec les bénévoles, mais ils allaient plus souvent à l’école, ce à quoi nous ne nous attendions pas. Nous ne nous attendions pas non plus à ce que les bénévoles soient si enthousiastes à l’idée de voir les enfants, d’une manière qui ne rend pas compte de la relation entre l’enseignant et l’élève.

Allison :
L’autre aspect très positif de votre programme de bénévolat intergénérationnel, c’est qu’il normalise le vieillissement pour les jeunes, n’est-ce pas? C’est un moyen de réduire potentiellement la stigmatisation. Est-ce une autre façon de voir les choses?

Michelle :
Absolument. Et cela nous ramène à Myrna. Elle a souligné un point important, celui de la stigmatisation liée à la démence. Mais cette stigmatisation s’applique également au vieillissement et à ce que nous appelons l’âgisme. Je pense que nous devons mieux apprécier le fait que la sagesse vient avec l’âge, et que cette sagesse est précieuse. Il s’agit d’une ressource naturelle que nous devrions exploiter bien plus que nous ne le faisons. Et je pense que les enfants l’ont immédiatement compris. Une fois qu’ils ont été exposés à ces bénévoles, ils s’en sont rendu compte. Et une fois que les bénévoles étaient avec les enfants, ils ont dit : « Oh, j’ai de la valeur. Je suis en quelque sorte important pour ces enfants. ».

Allison :
Incroyable.

Jay :
Michelle, je pense que les résultats de votre Experience Core sont vraiment spectaculaires. Mais bien sûr, de nombreux aînés n’ont pas accès à ce type de programme. Ils sont plus isolés que les adultes de votre programme. Avez-vous des suggestions ou des recommandations à l’intention des personnes qui nous écoutent et qui souhaiteraient participer à une activité similaire?

Michelle :
Je pense que la chose la plus importante est de comprendre que Myrna a été l’instigatrice d’un mouvement social. Elle a aidé d’autres personnes à se définir… Nous avons besoin de plus de personnes comme elle, et ça pourrait être d’autres adultes de la communauté. Ça pourrait être nous. Toutefois, les personnes isolées socialement ou qui ont besoin d’une stimulation sociale peuvent avoir besoin de quelqu’un pour leur dire à quel point elles sont précieuses. Cela peut se faire de manière modeste, par exemple en ayant un animal de compagnie ou en étant sollicité par un refuge local pour accueillir un animal, ce qui vous oblige à aider un autre être vivant dans un but précis. Dans ce cas, il pourrait s’agir d’un chien, ce qui permettrait de faire correspondre les besoins de l’animal avec le besoin de la personne d’avoir un but et de s’engager. Et dans ce processus, vous commencez en bas de l’échelle et vous vous dites : « Prends soin de cet animal. » Et ce faisant, la personne promène le chien. « Promener le chien » veut dire « sortir de chez soi ». Et « sortir de chez soi » veut dire « voir d’autres personnes ». Peut-être que vous vous engagez avec d’autres promeneurs de chiens en famille d’accueil. Je pense qu’il est très important de commencer par de petits objectifs au sein de la communauté. Et nous le faisons en faisant savoir aux gens qu’ils ont de la valeur. Nous les aidons, nous leur donnons les outils et l’éducation nécessaires.

Allison :
Et vous avez mentionné la communauté. Et tout le monde ne peut pas être comme Myrna. Je pense que nous voulons tous être l’émule de Myrna si nous le pouvons. La société dans son ensemble va jouer un rôle très important. Que pouvons-nous faire, tous ensemble, à l’échelle de la société, pour mieux traiter la question de la solitude et de l’isolement?

Michelle :
C’est une question très importante. Et pour y répondre, ça prend un village. Cela nécessite une réflexion au niveau des infrastructures de nos communautés. L’une des façons d’y réfléchir est de dire qu’avec Experience Core, nous nous sommes appuyés sur l’école. C’est une structure sûre. Il y en a dans toutes les communautés. Elle est accessible aux quartiers à faible revenu, à revenu modéré et à revenu élevé. C’est donc un niveleur. De même, nous pouvons réfléchir à la manière dont l’école pourrait être utilisée pour d’autres fins. Par exemple, vous pouvez organiser des tournois de tennis léger dans le gymnase après l’école. Ou vous pouvez adapter. Je pense que si nous faisions preuve d’un peu plus d’imagination quant à la façon d’utiliser nos infrastructures pour promouvoir les personnes de tous âges, ce ne serait pas aussi difficile que nous le pensons. Et cette idée que les individus de tous âges s’en sortent mieux lorsqu’ils interagissent, plutôt que de dire : « Les enfants vont dans des endroits réservés aux enfants. Les parcs sont réservés aux enfants, les écoles sont réservées aux enfants » et « les centres pour aînés sont réservés pour les aînés ». De plus, ce n’est pas rendre service que de réserver les centres pour aînés aux adultes.

Jay :
Michelle, nous pensons que votre travail est extraordinaire, impressionnant et important. Je suis sûr que je pourrais ajouter plusieurs autres qualificatifs. Merci.

Michelle :
J’accepte les compliments.

Jay :
Merci beaucoup de votre présence aujourd’hui.

Michelle :
Merci beaucoup. Merci.

Jay :
Michelle Carlson, Ph. D., est professeure de santé mentale à l’École de santé publique de l’Université Johns Hopkins à Baltimore, dans le Maryland.
Eh bien, Allison, voilà deux invitées assez extraordinaires. Je dirais que ce qui m’a vraiment frappé dans les travaux de Michelle Carlson, c’est que non seulement les participants à son étude Experience Core se portaient mieux, mais qu’ils développaient en fait de nouveaux tissus cérébraux, à un âge avancé. C’est absolument incroyable.

Allison :
Oui. Certaines données suggèrent que le fait d’avoir un hippocampe et d’autres régions cérébrales en meilleure santé et moins atrophiés, on peut les stimuler d’une certaine manière grâce à l’interaction sociale, mais que certaines régions du cerveau peuvent également s’atrophier si vous n’avez pas d’interactions sociales et si vous vous sentez seul et isolé. Le cerveau est vraiment un organe étonnant. La façon dont il réagit à ces interactions sociales fait en sorte qu’il s’agit d’un facteur de risque, n’est-ce pas?

Jay:
Oui. Et votre remarque sur l’importance de l’interaction avec les enfants, et l’aspect intergénérationnel, m’a vraiment impressionnée.

Allison :
Oui. Je pense qu’en général, ces types d’interactions sociales, qu’il s’agisse de travailler avec des enfants ou avec des personnes atteintes de démence, comportent beaucoup d’autres éléments. Il y a donc la joie et la découverte que l’on éprouve en travaillant avec des enfants. Il peut aussi s’agir de l’exercice que vous faites en jouant au bocce avec un groupe de personnes atteintes de démence. Il y a donc une interaction sociale, mais elle semble toujours s’accompagner de ces avantages supplémentaires, n’est-ce pas?

Jay:
Oui. Tous ces éléments disparates contribuent de manière positive. Myrna et Michelle sont toutes deux convaincues que le bénévolat permet de sortir de la solitude ou de l’isolement social. Mais, selon moi, cela peut être un trou très profond dont il est difficile de sortir, quel que soit l’âge.

Allison :
Oui. Et si vous ou quelqu’un que vous connaissez êtes dans cette situation, je pense qu’il est très important d’y aller petit à petit.

Jay :
Oui. Des petits pas comme réapprendre à dire « bonjour ». Aujourd’hui, même cela peut s’avérer terrifiant. Mais si vous commencez par ce qui vous est familier, c’est-à-dire les personnes, la famille, les amis, ou les lieux et les situations que vous connaissez, essayez de tendre la main, peut-être occasionnellement au début, mais ensuite un peu plus fréquemment et régulièrement.

Allison :
Oui. Et au lieu d’envoyer un courriel ou de texter quelqu’un, essayez de décrocher le téléphone et de lui parler directement, puis, éventuellement, de vous voir en personne.

Jay :
Il s’agit là d’une proposition radicale. Au lieu de tout faire par Internet, ce qui peut être incroyablement frustrant, rendez-vous au magasin, à la banque, et interagissez avec les gens.

Allison :
Progressivement, graduellement, vous pouvez sortir de votre coquille, rencontrer de nouvelles personnes et aller dans de nouveaux endroits. Ensuite, vous pouvez expérimenter de nouvelles situations.

Jay :
Vous pouvez ensuite poursuivre sur cette lancée. Lorsque vous vous sentirez plus ouvert, participez à des activités de groupe. Peut-être en accueillant des animaux, comme l’a suggéré Michelle, ou en faisant du bénévolat au sein de votre communauté.

Allison :
Oui. L’essentiel est d’y aller progressivement et graduellement, n’est-ce pas? Ce n’est peut-être pas facile, mais les bénéfices pour la santé de votre cerveau en valent la peine. Des ressources supplémentaires seront disponibles dans nos notes d’émission et sur notre site Web, https://www.baycrest.org/podcast-fr.

Jay :
Et juste avant de terminer, nous avons une mise à jour concernant l’épisode précédent de Défier la démence. Cet épisode explorait la façon dont la perte sensorielle, telle que la perte d’audition, est un facteur de risque majeur de démence. Notre message était le suivant : faites examiner vos yeux et votre audition. Faites-vous prescrire des lunettes ou des appareils auditifs si vous en avez besoin, car la perte sensorielle augmente la charge de travail du cerveau, ce qui accroît le risque de démence. Depuis que nous avons diffusé cet épisode, une nouvelle étude importante a été publiée par l’Université Johns Hopkins, et elle souligne ce message. L’étude a examiné l’incidence de l’utilisation d’appareils auditifs sur les aînés.

Un sous-groupe de participants à l’étude a reçu des appareils auditifs et les a utilisés pendant trois ans. Dans ce groupe, le taux de déclin cognitif a été réduit de 48 %. Autrement dit, la perte des fonctions cérébrales a été réduite de moitié. Le message à retenir, plus que jamais, c’est qu’il vaut la peine de prêter l’oreille aux preuves scientifiques et de s’équiper d’un appareil auditif.

Allison :
Pour en savoir plus sur le balado, les vidéos et les infographies de Défier la démence, rendez-vous sur https://www.baycrest.org/podcast-fr.

Jay :
Notre équipe de production pour ce balado est composée de Rosanne Aleong, Monique Cheng et Sylvain Dubroqua. Notre producteur associé est Ben Schayb, la production est assurée par PodText, la musique est de Steve Dodd et le dessin pour la page de couverture est réalisé par Amanda Forbis et Wendy Tilby.

Allison :
Un grand merci à l’Agence de santé publique du Canada, qui a financé ce balado. Les opinions exprimées ici ne représentent pas nécessairement celles de l’Agence de santé publique du Canada.

Jay :
Nous aimerions également avoir votre soutien pour notre balado, alors cliquez sur le bouton d’abonnement sur Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts, ou tout autre moyen d’obtenir vos balados. Je m’appelle Jay Ingram.

Allison :
Et moi Allison Sekuler. Rejoignez-nous pour le prochain épisode de Défier la démence. Nous parlerons de la façon dont certaines activités cérébrales, ce que les experts appellent l’« engagement cognitif », peuvent contribuer à réduire le risque de démence, ou même le ralentir si vous avez déjà un diagnostic.