Liane : Ce qui était le plus important pour moi, c’était que le personnel sache qui était mon père avant son admission dans ce foyer de soins de longue durée. J’avais besoin qu’on sache que mon père était un homme attentionné et posé, qui aimait s’amuser, et non pas l’homme malade qu’il était devenu. Jay : Vous venez d’entendre Liane Pelissier. Son père, qui vivait avec la démence, a dû être transféré dans un foyer de soins de longue durée. Liane a vécu difficilement cette transition, et elle est ici pour partager quelques leçons de sagesse durement acquises. Allison : Bienvenue à Défier la démence. Le balado pour quiconque a un cerveau. Jay : Adopter un mode de vie qui maintient votre cerveau en santé et réduit le risque de démence : c’est ce que vise Défier la démence. Car la démence ne dépend pas seulement des gènes. Si la génétique peut jouer un rôle, certains facteurs liés au mode de vie comme l’isolement social, le stress et une baisse du bien-être peuvent eux aussi avoir des conséquences déterminantes. Allison : D’après les données les plus récentes et les plus fiables, les scientifiques affirment désormais qu’en apportant des changements sains à ces facteurs de risque, on pourrait réduire d’au moins 45 % les cas de démence à l’échelle de la planète. Jay : La gestion des facteurs de risque est un volet important de Défier la démence, mais aujourd’hui, nous élargissons nos horizons en abordant un sujet très important : la transition des personnes vivant avec la démence dans un foyer de soins de longue durée. Allison : Je m’appelle Allison Sekuler. Je suis présidente et scientifique en chef à l’Académie de recherche et d’éducation Baycrest et au Centre d’innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement. Jay : Je m’appelle Jay Ingram. Je suis journaliste scientifique. Je m’intéresse à la démence depuis plus de 25 ans. Allison : Joignez-vous à nous pour défier la démence. Parce qu’il n’y a pas d’âge pour prendre soin de son cerveau. Jay : Si vous êtes un proche aidant, un ami ou un membre de la famille d’une personne qui aura besoin de soins de longue durée, cet épisode est pour vous. Nous allons discuter de quelques points clés pour vous aider à créer des liens avec les équipes des établissements de soins de longue durée et pour faciliter la transition pour tous. Allison : Si vous travaillez dans le domaine des soins de longue durée, cet épisode est aussi pour vous. En effet, nous allons explorer une nouvelle manière de collaborer avec les proches aidants. Jay : Ne vous y trompez pas, même si nous parlons des soins de longue durée, nous continuons de défier la démence. La transition d’une personne vers un foyer de soins de longue durée peut en effet avoir d’énormes répercussions sur le bien-être et la santé cognitive des proches aidants. Comme nous l’avons entendu tout au long de ce balado, il est crucial de prendre soin de sa santé mentale et cognitive pour réduire le risque de démence. Allison : Certains de nos auditeurs étrangers ignorent peut-être la situation des soins de longue durée au Canada. Les soins de longue durée ici désignent un système de foyers principalement destinés aux aînés ayant des besoins complexes en matière de services de santé et de soins personnels. Par exemple, ces personnes pourraient avoir besoin d’aide pour manger ou s’habiller. Jay : D’après l’Institut canadien d’information sur la santé, la plupart des Canadiens vivant avec la démence - c’est à dire environ 61 % - habitent chez eux, tandis que les 39 % restants vivent dans un foyer de soins de longue durée. Allison : De manière générale, en raison du vieillissement croissant de la population et des contraintes budgétaires, les listes d’attente pour avoir une place dans un foyer de soins de longue durée ne cessent de s’allonger. Dans de nombreux cas, les personnes vivant avec la démence ne sont admises que lorsque leurs symptômes s’aggravent ou quand il devient manifestement impossible de prendre soin d’elles à la maison. Jay : Cela veut dire que de nombreuses transitions se produisent rapidement, souvent au cœur d’une crise émotionnelle intense. Cela peut être difficile pour la personne vivant avec la démence, et, profondément éprouvant pour les proches aidants, qui sont au cœur de cet épisode. Allison : Plus tard dans l’émission, nous vous présenterons une nouvelle façon d’aborder les soins de longue durée en mettant davantage l’accent sur les proches aidants. Jay : Mais, d’abord, commençons par une histoire de transition vers des soins de longue durée qui met en scène Elvis Presley. Allison : Liane Pelissier a 57 ans et elle vit à Sudbury, en Ontario. Elle est ici pour raconter son histoire lors de la transition de son père vers des soins de longue durée. Son père, Dennis, qui était comptable et musicien, a reçu un diagnostic de démence vasculaire en 2015. La mère de Liane s’occupait de lui, mais en 2016, des changements de comportement ont rendu nécessaire son admission dans un foyer de soins de longue durée. Dennis est décédé en 2018. Une chose importante à savoir sur Liane, c’est qu’elle n’était pas une proche aidante comme les autres. Au moment où son père avait reçu son diagnostic, elle travaillait dans le domaine des soins de longue durée depuis plus de dix ans. En tant que travailleuse sociale, elle aidait les nouveaux résidents à emménager et prodiguait des conseils aux familles tout au long de la transition. On pourrait penser qu’avec toute cette expérience, Liane était outillée pour vivre la transition de son père. Eh bien, laissons-la nous raconter son histoire. Liane est aujourd’hui gestionnaire du service à la clientèle au Conseil de famille de l’Ontario, un organisme qui aide les proches aidants de personnes qui vivent dans un foyer de soins de longue durée. Elle nous parle depuis Sudbury. Liane, merci de nous aider à défier la démence. Liane : Merci, Allison. C’est un plaisir pour moi d’être ici. Allison : Tout d’abord, toutes nos condoléances pour le décès de votre père. Quel genre de personne était-il avant son diagnostic de démence? Liane : Mon père était un homme très aimant, calme et amusant, qui adorait sa famille. La musique comptait énormément dans sa vie. Comme vous l’avez dit, il était musicien et a joué dans un groupe durant 25 ans. Il était tout pour moi. Allison : Qu’est-ce qui a rendu nécessaire son transfert dans un foyer de soins de longue durée? Liane : Lorsque mon père a reçu son diagnostic de démence vasculaire, son comportement et son tempérament ont changé. Il était donc très difficile de s’occuper de lui à la maison. Ces changements ont donné lieu à certaines altercations physiques, alors que ce n’était pas du tout dans la nature de mon père avant la maladie. La situation était donc très difficile à gérer. Jay : Liane, pourriez-vous nous parler concrètement de la transition vers le foyer de soins de longue durée? Comment avez-vous vécu ce moment? Votre expérience de travail dans les soins de longue durée vous a-t-elle bien préparée à cette transition? Liane : C’est une très bonne question. Je savais ce qui m’attendait quant aux papiers à remplir et à ce qui se passerait le jour du déménagement, mais je n’étais pas préparée pour le choc émotionnel. Même si je connaissais par cœur ce qu'il fallait faire durant la transition, parce que c’était mon travail, j’étais déroutée et je me sentais complètement perdue ce jour-là. Ressentir cette émotion… Je n’arrivais pas à y croire, mon père allait être admis dans un foyer de soins de longue durée, alors que ma mère vivait encore à la maison. On allait devoir vendre la maison familiale. Ça m’a tellement déstabilisée que j’ai pleuré pendant une demi-heure, assise dans le stationnement du foyer, avant de pouvoir retourner au travail. Jay : Vous travailliez déjà dans le domaine des soins de longue durée. Cette expérience vous a-t-elle aidée? Liane : Oui. Certaines de mes connaissances, comme l’approche douce et persuasive, m’ont bien aidée à communiquer avec mon père, et j’ai aussi appris à ma mère et à ma famille comment communiquer avec lui. Ma connaissance du fonctionnement d’un foyer de soins de longue durée m’a également aidée à mieux comprendre les différentes situations qui pouvaient se présenter. Allison : Lors de la transition de votre père dans un foyer de soins de longue durée, comment avez-vous tenté d’aider le personnel? Liane : Ce qui était le plus important pour moi, c’était que le personnel sache qui était mon père avant son admission dans ce foyer de soins de longue durée. J’avais besoin qu’on sache que mon père était un homme attentionné et posé, qui aimait s’amuser, et non pas l’homme malade qu’il était devenu. C’était vraiment important pour moi que le personnel sache tout ce qu’il était avant que la maladie ne prenne le dessus. Allison : Est-ce que cela a marché? Liane : Oui, dans certaines situations. J’ai eu de nombreuses conversations avec le personnel du foyer pour lui parler des goûts de mon père, de ce qui est important à ses yeux. La musique occupait une place prépondérante dans sa vie. Il était essentiel d’intégrer cet aspect à son programme de soins, afin de réduire les déclencheurs de comportement réactif et de maintenir mon père dans un état d’esprit positif, pour ainsi dire. C’est là qu’Elvis Presley entre en jeu. Mon père était un fervent admirateur d’Elvis Presley. Nous avons donc apporté un lecteur de CD avec des disques d’Elvis. Le personnel avait pour consigne de jouer ces CD quand il venait donner des soins à mon père. Il devait danser avec lui et jouer de la guitare imaginaire pour l’aider à se concentrer sur le moment présent et ainsi pouvoir lui donner les soins. Allison : Est-ce que ce plan a fonctionné? Liane : Pas toujours. Il arrivait que des employés à temps partiel ou non réguliers qui ne connaissaient pas forcément mon père ou son programme de soins interviennent. Leur approche était très structurée et il arrivait qu’ils oublient de jouer les CD quand venait le temps de donner les soins à mon père. C’était notamment le cas pour les soins personnels, comme l’habillage et le déshabillage. Mon père n’aimait pas du tout exposer son corps. Il avait beaucoup de mal à accepter cela. C’est pourquoi il était si important de jouer la musique et de le mettre dans le bon état d’esprit avant de prodiguer les soins. Mais ce n’était pas toujours efficace avec tous les membres du personnel. Jay : Quel genre de stress émotionnel cela vous a t-il causé? Liane : C’était très difficile, car à chaque visite, j’espérais que mon père serait de bonne humeur et que la visite se passerait bien. Mais les fois où je venais et où il était stressé parce que son programme de soins n’était pas respecté et que la musique d’Elvis ne jouait pas, cela me brisait le cœur. Le voir dans cet état et dans cette situation m’affectait profondément. C’était vraiment dur à voir. Ça me brisait le cœur, car je savais que ce n’était pas mon père, que ce n’était pas ses réactions habituelles. Alors oui, c’était difficile à voir. Jay : Qu’avez-vous tenté pour améliorer la situation? Liane : Je communiquais avec le personnel. Avant d’aller dans la chambre de mon père, je faisais toujours le point avec le personnel pour savoir comment il allait, comment se passait sa journée, s’il y avait eu des incidents. Je proposais des choses qu’il pourrait essayer pour que mon père reste calme, occupé et dans l’instant présent. Jay : Le stress émotionnel s’est-il estompé graduellement? Avez-vous pu faire quelque chose de précis pour y remédier? Liane : C’était une véritable montagne russe d’émotions. Certains jours, tout se passait bien et nous passions de très beaux moments. Il était d’excellente humeur et je pouvais l’emmener faire des activités. D’autres jours, ça n’allait vraiment pas. Ces journées-là étaient vraiment éprouvantes sur le plan émotionnel. Et je pense que c’est comme ça, la réalité de la démence. On ne sait jamais à quoi s’attendre. Tout change constamment : les comportements, la mémoire. Ça change à chaque instant. Ma devise était donc de célébrer les bons moments et d’en parler quand il y avait des moments difficiles. Il y a eu beaucoup de larmes versées. Bien sûr, j’ai beaucoup pleuré, mais je pouvais me confier à ma famille, à ma mère et à mes collègues quand je me sentais vraiment stressée et accablée par l’évolution de la maladie de mon père. Allison : L’idée de vivre l’instant présent - un moment à la fois - est un excellent conseil, tout comme de communiquer avec les autres. Avez-vous d’autres conseils pour les proches aidants qui s’apprêtent à transférer un proche dans un foyer de soins de longue durée? Liane : Oui, la clé, c’est la communication. Il faut absolument continuer à parler au personnel et à lui donner toutes les informations nécessaires concernant votre proche, sa personnalité et son comportement avant son diagnostic. Il est vraiment essentiel que le personnel soignant puisse interagir avec votre proche et découvrir ce qui peut la rassurer s’il y a un comportement qui devient plus difficile à gérer. Je pense que cela aiderait vraiment les familles à se sentir plus proches du personnel et de leur proche dans un contexte de soins centrés sur la personne. Allison : À la lumière de votre expérience personnelle avec votre père, quel conseil donneriez-vous au personnel des soins de longue durée? Liane : Là encore, continuez à communiquer avec les membres de la famille et posez-leur des questions. Informez-les sur l’état du résident au quotidien. J’ai adoré quand on me disait : « Votre père jouait de la guitare imaginaire et saluait les gens dans le couloir. » Ça me faisait tellement de bien, car je savais que mon père était attachant et qu’il aimait interagir avec les autres. Il est important que le personnel partage avec les familles l’expérience quotidienne de leur proche. Jay : Votre histoire me fait penser à une situation qui doit inévitablement survenir. Votre père était un homme gentil, mais, à mesure que la démence a progressé, il a changé à certains niveaux. Pourtant, quand vous l’avez transféré dans un foyer de soins de longue durée, vous avez dit : « Voici mon père. C’est un homme gentil, il adore la musique, etc. » J’imagine que des membres de l’équipe de soins du foyer de soins de longue durée peuvent parfois douter de la description d’un résident donnée par sa famille, surtout si la réalité ne correspond pas à cette description. Cela arrive-t-il? Liane : Bien sûr, et c’est dommage, mais ces travailleurs ne connaissent que la personne qui se trouve devant eux, celle dont ils s’occupent. C’est pourquoi une communication continue est indispensable. J’ai mis des photos de mon père dans sa chambre, des photos de lui en train de jouer dans son groupe. Tout ce qui pouvait lui rappeler son ancienne vie, avant que la maladie prenne le contrôle. J’en parlais aux membres du personnel pour leur faire comprendre que les comportements difficiles qu’ils observaient n’étaient pas représentatifs de mon père. C’est la maladie qui prenait le contrôle. Allison : Comment votre expérience des soins de longue durée avec votre père a-t-elle influencé votre manière de travailler aujourd’hui? Liane : Elle a profondément changé la façon dont je gère les relations avec les membres de la famille. J’ai travaillé cinq autres années dans les soins de longue durée avant de rejoindre Conseils des familles de l’Ontario. Ça a complètement changé la façon dont j’interagis avec les membres de la famille. J’étais si consciente de ce choc émotionnel et si en phase avec celui-ci que je veillais à ce que les membres de la famille se sentent soutenus. Nous savions que le résident allait bien, nous avions tout mis en place pour lui. Mais j’avais besoin de m’assurer que les membres de la famille aussi, allaient bien. Si quelqu’un m’avait demandé : « Liane, comment vas-tu? As-tu besoin de quelque chose? », peut-être que je n’aurais pas pleuré une demi-heure dans ma voiture lors de la transition de mon père. Ce qui a changé chez moi, je dirais que c’est l’empathie. Je me sens désormais plus proche des familles, ce qui me permet de mieux les soutenir. Le fait de pouvoir simplement parler de la situation et de les accompagner tout au long de la transition est crucial, car le choc émotionnel est bien réel et vraiment accablant. Il est donc important de discuter avec les proches aidants. Allison : Merci beaucoup, Liane, pour votre contribution. Je pense que c'est très inspirant, tant pour les professionnels des soins de longue durée que pour les proches des personnes qui vivent dans ce milieu. Liane : Merci, Allison. J’ai vraiment apprécié cette opportunité. Allison : Liane Pelissier était la proche aidante de son père et est actuellement gestionnaire du service à la clientèle de Conseils des familles de l’Ontario. Elle est l’une des rédactrices principales du guide de transition destiné aux proches aidants publié par Conseils des familles de l’Ontario. Nous allons ajouter un lien vers cette ressource sur notre site Web. Liane nous a parlé depuis Sudbury. Jay : Notre prochaine invitée a écouté Liane. La Dre Jasneet Parmar est médecin de soins aux personnes âgées. Elle est également professeure au département de médecine familiale de l’Université de l’Alberta. Si la Dre Parmar est ici aujourd’hui, c’est parce qu’elle mène des recherches sur la manière de soutenir les proches aidants par l’entremise du système de soins de santé et sur la façon d’améliorer les soins des personnes soignées à domicile ou dans un établissement de soins de longue durée. À cette fin, elle et ses collègues de l’Université de l’Alberta ont fait des recherches et créé un programme de formation sur les soins centrés sur la personne proche aidante. Jasneet va vous en parler en détail. En plus de ces recherches, la Dre Parmar travaille en première ligne. Elle évalue les aînés à domicile. Elle participe également à la transition vers les soins de longue durée, en travaillant directement avec les proches aidants. Elle nous parle depuis Edmonton. Dre Parmar, merci beaucoup de nous aider à défier la démence. Dre Parmar : Merci de m’avoir invitée. Jay : Qu’est-ce qui vous a le plus marqué dans le récit de Liane? Dre Parmar : Le témoignage de Liane m’a rappelé mon expérience personnelle lorsque j’ai dû transférer mon père dans un foyer de soins de longue durée. Cette détresse émotionnelle que Liane a vécue, je la vois quotidiennement chez les proches aidants, quand je leur parle de la nécessité de transférer la personne dont ils s’occupent dans un niveau de soins plus élevé. Cette détresse émotionnelle, ce grand sentiment de culpabilité, de tristesse, de crainte et d’anxiété, tout cela découle d’une lutte acharnée, où ils veulent, mais, en même temps, ne veulent pas, prendre cette décision. Ils réalisent que la personne dont ils s’occupent a besoin d’un environnement où elle pourra recevoir des soins adaptés à ses besoins. Mais cette décision n’est pas facile à prendre et elle est très complexe sur le plan émotionnel. C’est ce que j’ai perçu dans la voix de Liane, et c’est exactement ce qui me fait imaginer, avec précision, la scène où elle est assise dans sa voiture, submergée par ce dilemme. Allison : Vous avez adopté une approche différente dans votre travail avec les proches aidants. Pouvez-vous expliquer plus en détail ce que sont les soins centrés sur la personne proche aidante? Dre Parmar : Je dois d’abord expliquer ce qu’est un proche aidant. Les proches aidants peuvent être des membres de la famille, des amis, des voisins ou une personne que la famille a choisie. Les proches aidants sont ceux qui fournissent les soins. Ce sont eux qui aident les bénéficiaires de soins à rester connectés et à conserver leur identité. Cela devient encore plus important lors du transfert du bénéficiaire vers un niveau de soins plus élevé, car les proches aidants sentent qu’ils ont la responsabilité de veiller à ce que leur proche reçoive des soins adéquats, mais ils sont aussi le porte-parole de leur proche. Ils peuvent exprimer leurs désirs et leurs besoins et fournir les renseignements dont a besoin l’équipe soignante pour répondre à ces besoins. Allison : Comment l’équipe soignante peut-elle tirer parti de cette aide? Dre Parmar : En gros, les soins centrés sur la personne proche aidante sont des soins centrés sur la personne, mais axés sur le proche aidant. Cette approche aide les fournisseurs de soins de santé à établir des relations de collaboration avec les proches aidants. Cela permet à l’équipe soignante de faire participer les proches aidants et les partenaires aux soins de façon constructive. Grâce à cette approche, les proches aidants sont en quelque sorte intégrés dans l’équipe soignante. En même temps, cette participation contribue au bien-être des proches aidants, car ils peuvent ainsi donner et recevoir des renseignements, participer à la planification des soins et à la prise de décisions, exprimer leurs besoins et obtenir du soutien. Cette collaboration aide aussi à améliorer la qualité des soins donnés à nos résidents et à améliorer leur qualité de vie. Elle permet de réduire le nombre d’interventions et d’hospitalisations non nécessaires, d’examens inutiles et de visites à l’urgence. Allison : C’est donc une situation qui profite tout le monde. Dre Parmar : Oui, le proche résident, les proches aidants et les fournisseurs de soins de santé profite tous les trois de cette collaboration. Cette collaboration proactive avec les proches aidants nous permet de réduire la charge de travail de l'équipe de soin et contribue, bien entendu, au maintien de bonnes relations avec les gens, que ce soit les membres de l’équipe, les amis, la famille ou les proches aidants. Elle contribue au bonheur au travail et augmente la satisfaction. Presque toutes les personnes avec qui j’ai travaillé et qui ont adopté l’approche de soins centrée sur la personne proche aidante aiment leur rôle. Elles trouvent qu’elles sont désormais plus heureuses au travail. Elles trouvent ces relations valorisantes et leur travail plus enrichissant. Jay : Nous savons que vous travaillez dans le domaine des soins centrés sur la personne proche aidante depuis plus de dix ans. Comment en êtes-vous arrivée là? Dre Parmar : En bref, j’ai été proche aidante moi-même. Mes parents ont émigré de l’Inde. Mon père était très fragile, alors nous avons pris la décision de le garder chez nous pendant presque dix ans et de nous occuper de lui. Nous lui donnions toutes sortes de soins. Nous ne l’avons amené à l’hôpital qu’une fois, pour une visite à l’urgence. Il était tombé et s’était fait une fracture par compression. Nous avons dû l'emmener aux soins actifs, puis ses besoins sont devenus trop lourds à gérer et il est allé aux soins de longue durée. À ce moment-là, j’étais chef des médecins de soins aux personnes âgées et j’avais de l’expérience dans le domaine des soins des aînés. J’étais dans le système depuis 1992 et j’avais élaboré plein de programmes gériatriques dans notre région. Pourtant, en m’occupant de mon pere en collaboration avec les fournisseurs de soins de santé, j’ai rencontré toutes sortes d’obstacles et de difficultés, si bien que j’ai ressenti un épuisement profond dès la première année. Parallèlement, j’ai été nommée responsable médicale des soins à domicile dans notre région. J’ai été informée par mon personnel de la place prépondérante que tiennent les proches aidants dans le soutien aux personnes vivant à domicile. Dès que j’ai commencé à me pencher sur la question, j’ai découvert qu’il n’existait aucune formation dans le système de soins de santé pour soutenir les proches aidants, les faire participer et collaborer avec eux de manière concrète. Dans un premier temps, nous avons entrepris un travail considérable – des mobilisations, des consultations, des symposiums collaboratifs, etc. Cela nous a permis de constater qu’il y avait certaines compétences clés à enseigner aux fournisseurs de soins de santé afin de prodiguer des soins centrés sur la personne proche aidante. Ces compétences étaient: l’identification des proches aidants, la communication efficace et opportune avec ces derniers, la collaboration dans la planification des soins et la prise de décisions, l’évaluation des besoins des proches aidants, l’orientation dans les systèmes de soins pour répondre aux besoins et le changement de la culture et du contexte des soins. Bon nombre d’efforts ont été consacrés à des recherches et des initiatives visant à favoriser leur résilience des proches aidants en leur enseignant à devenir de meilleurs proches aidants et en les formant dans cette optique. Mais ces mesures se sont avérées inefficaces. Le stress et la détresse des proches aidants ne cessent d’augmenter. Au terme de séances de consultation auxquelles ont participé 60 organisations et 400 intervenants, il est devenu clair que le système devait s’adapter pour mieux soutenir les proches aidants. Jay : C’est tout à fait logique, Dre Parmar. Les soins centrés sur la personne proche aidante sont une approche relativement récente. Pouvez-vous nous expliquer brièvement où en est la situation à Edmonton? Qui reçoit cette formation et quel genre de résultats observez-vous? Dre Parmar : Nous sommes au milieu de cette formation. Pour le moment, treize organisations clés qui s’occupent de centres de soins continus en Alberta suivent cette formation, c'est-à- dire Près d’une quarantaine d’établissements. D’ici un an, nous espérons qu’un grand nombre de fournisseurs de soins de santé dans ces établissements auront suivi la formation, et nous ne nous arrêterons pas là. Allison : Dre Parmar, les soins centrés sur la personne proche aidante sont un nouveau concept. La plupart des Canadiens n’en bénéficient pas encore pleinement. Sur la base de vos travaux, quel conseil donneriez-vous aux proches aidants qui transfèrent un proche aux soins de longue durée? Dre Parmar : Je dirais aux proches aidants de s’identifier clairement. L’équipe soignante doit savoir qui vous êtes et que vous êtes une source de renseignements précieuse. Vous ne pourrez peut-être pas fournir de l’information immédiatement, mais vous devez lui faire savoir à l'équipe soignante que vous êtes disponible au besoin et êtes prêt à participer aux soins. Sachez que l’équipe a besoin de vos renseignements. La prise de décisions dans ces situations est très complexe, et rien n’est plus précieux qu’un proche aidant qui me dit : « C’est ce que cette personne aurait voulu. » Je conseillerais aussi aux proches aidants d’exprimer leurs propres besoins. Il n’y a rien de mal à demander de l’aide. Par exemple, si vous ressentez du stress ou êtes déprimé, n’hésitez pas à chercher du soutien affectif. Des fournisseurs de soins de santé et d’autres services de soutien qui font partie ou non du système de soins de santé peuvent vous aider. Si vous avez d’autres besoins, comme des soucis financiers, il n’y a pas de mal à leur faire savoir que vous vous sentez piégé financièrement dans cette transition. De plus, si vous n’êtes pas satisfait des soins, faites-leur part de vos préoccupations de façon proactive. N’attendez pas! Jay : Ce sont des conseils vraiment judicieux et importants. Je suppose que certains d’entre eux impliquent une responsabilité chez l’équipe soignante. Nous venons de vous demander des conseils pour les proches aidants. Qu’en est-il des membres de l’équipe soignante? Dre Parmar : Je suis très contente que vous posiez la question, car nous devons vraiment faire en sorte que nos équipes soignantes deviennent réactives et adoptent cette approche centrée sur la personne proche aidante. J’ignore ce qui nous freine, car la participation des proches aidants est vraiment bénéfique. Il existe de nombreuses preuves qui montrent qu’en plus d’améliorer la vie des proches aidants et la qualité des soins de nos résidents, leur participation aide le personnel soignant. En fait, cela permet de réduire la charge de travail et d’accroître la satisfaction du personnel, en plus d’aider le système de soins de santé. Lorsque les proches aidants participent, cela entraîne une réduction des coûts des soins de santé. Dans le cadre de l’approche centrée sur la personne proche aidante, nous demandons aux équipes soignantes de reconnaître les proches aidants, de les identifier dans le système de documentation. L'équipe de soin doit les consulter régulièrement, être attentives aux renseignements qu’ils fournissent et les faire participer activement à la prise de décisions. Essentiellement, les équipes soignantes doivent collaborer avec les proches aidants, les aider si besoin et ne pas oublier de les remercier pour ce qu’ils ont fait et continuent de faire. Jay : Dre Parmar, vous aidez actuellement les proches aidants dans le cadre des soins à domicile et du placement en soins de longue durée. Comment utilisez-vous personnellement l’approche de soins centrés sur la personne proche aidante dans ce travail? Dre Parmar : Jay, vous m’avez demandé plus tôt pourquoi j’avais entrepris ce parcours. C’est en 2013 que j’ai eu l’idée de l’approche de soins centrés sur la personne proche aidante. A cette époque je me disais que j’étais vraiment proactive, que je faisais participer les familles de mes aînés, et je pensais que je prodiguais des soins centrés sur la personne proche aidante. Mais le directeur de Caregivers Alberta de l’époque m’a demandé si j’avais déjà posé la question « comment allez-vous? » à un proche aidant? » Ça a été un moment d’illumination pour moi. A présent, je pose régulièrement cette question aux proches aidants et je les remercie. Je leur exprime ma reconnaissance, en manifestant du respect à leur égard et en les honorant. Je regarde toujours leurs besoins de leur point de vue. Cela fait partie intégrante de mon travail maintenant. Et c’est tellement valorisant. Tous les proches aidants avec qui j’utilise cette approche depuis quelques années sont émus par cette forme de reconnaissance. Certains d’entre eux pleurent, parce qu’on leur demande enfin ce dont ils ont besoin pour donner des soins. Jay : Dre Parmar, nous vous souhaitons tout le succès possible pour faire connaître les soins centrés sur la personne proche aidante au-delà d’Edmonton, au-delà de l’Alberta, aussi loin que vous le pouvez. Merci beaucoup pour votre participation à Défier la démence. Dre Parmar : Merci beaucoup. Jay : La Dre Jasneet Parmar est médecin de soins aux personnes âgées et professeure au département de médecine familiale de l’Université de l’Alberta. Elle nous a parlé depuis Edmonton. Nous allons ajouter quelques ressources sur les soins centrés sur la personne proche aidante sur notre site Web et dans les notes de l’épisode. Allison : Encore aujourd’hui, Jay, nous avons eu des invités fort intéressants. Qu’est-ce qui t’as le plus marqué? Jay : Il y a deux ou trois choses qui se recoupent dans les deux entretiens. Tout d’abord, Liane a mentionné qu’elle avait apporté des photos de son père et qu’elle les avait mises sur la table à côté de son lit. Je pense que ces photos apportaient une dimension importante, car elles permettaient de donner un aperçu de la vie de son père dès que les membres de l’équipe soignante entraient dans la chambre. Ce n’est rien de bien compliqué, n’est-ce pas? Apporter une photo, la mettre sur la table. Et pourtant, ce petit geste renseigne toutes les personnes qui participent aux soins de son père qui il était. Si cela m’a autant marqué, c’est parce que c’est une chose simple à faire, mais à laquelle il est difficile de penser en raison de l’intensité émotive associée à la transition. A part ça, j’ai retenu de nos invités qu’il est essentiel de faire participer tout le monde. Il faut penser à l’environnement dans lequel se trouve la personne dont on s’occupe, se demander si cet environnement lui convient et s’il convient aux personnes participant aux soins. Cela rejoint directement tout ce que la Dre Parmar a dit, à savoir que, si l’on ne travaille pas constamment en équipe, ces détails peuvent passer inaperçus et les soins ne seront pas aussi bons qu’ils pourraient l’être. Je me suis dit que ces deux points de vue sont essentiels dans ce récit. Et toi? Allison : Eh bien, comme toi c’est le concept de travail d’équipe qui m’a vraiment frappée. On inclut les proches aidants et les personnes vivant avec la démence elles-mêmes, mais aussi les fournisseurs de soins de santé. Tout le monde fait partie de la même équipe. Quand on réunit tout le monde, en incluant les proches aidants, la dynamique change et ça améliore la vie de tous. Une autre chose qui m’a frappée, c’est quand la Dre Parmar et Liane ont toutes deux parlé des émotions intenses qu’une question toute simple comme « Comment allez-vous? » pouvait susciter chez un proche aidant. Ça évoque tant de choses chez les gens et ça change le ton des interactions entre les gens et la nature des soins. Je pense qu’au final, ça aide autant le proche aidant que le résident ou le soignant à se sentir mieux. Jay : Ça me rappelle des moments où j’ai dû aider à la transition d’une personnes de ma famille. Quand j’y repense, il n’y n’avais pas vraiment de communication avec les membres de l’équipe soignante. Je disais probablement : « Bonjour, comment allez-vous? » Ils me posaient la même question quand j’arrivais, et je disais « Au revoir, à demain. » quand je partais. On doit assurément pouvoir faire mieux que ça. Pour en savoir plus sur la manière de renforcer la santé du cerveau et de réduire le risque de démence, ou la façon de ralentir sa progression, consultez notre site Web, à l’adresse défier la démence .org. Vous y trouverez les autres épisodes du balado, ainsi que nos vidéos, des images infographiques et d’autres ressources. Allison : Notre équipe de production pour ce balado est composée de Rosanne Aleong et Sylvain Dubroqua. Notre rédacteur et réalisateur-chasseur est Ben Schaub. La production est assurée par PodTechs. La musique a été composée par Steve Dodd et le dessin pour la page couverture a été réalisé par Amanda Forbis et Wendy Tilby. Jay : Un remerciement particulier à Danielle Cowan de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario et à Sharon Anderson, de l’Université de l’Alberta pour leur aide. Nous tenons également à remercier les Centres d’apprentissage, de recherche et d’innovation en soins de longue durée de l’Ontario à Baycrest, qui ont coparrainé cet épisode. Allison : Nous tenons aussi à remercier les organismes qui ont financé ce balado, la Slaight Family Foundation, ainsi que le Centre d’innovation sur la santé du cerveau et le vieillissement, et Baycrest. Votre soutien est grandement apprécié. Cliquez sur le bouton d’abonnement pour suivre Défier la démence partout où vous écoutez vos balados. N’oubliez pas de laisser un « J’aime », un commentaire ou une note de cinq étoiles. C’est très apprécié. Jay : À venir dans les prochains balado de Défier la démence : deux épisodes captivants. Nous aurons un épisode épatant sur les facteurs de risque cardiovasculaires où nous explorerons comment notre cœur, nos veines et nos artères jouent un rôle crucial dans notre santé cognitive et la réduction du risque de démence. Nous aurons aussi un épisode spécial où nous regarderons de près une population cachée et méconnue pour qui les risques de démence sont accrus, les adultes souffrant du syndrome de Down ou d’autres déficiences développementales. Nous parlerons également de leurs proches aidants. Je m’appelle Jay Ingram. Allison : Et moi, Allison Sekuler. Merci d’avoir écouté Défier la démence. Et n’oubliez pas : il n’y a pas d’âge pour prendre soin de son cerveau.