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Défier la démence – Épisode 14 La lutte contre la stigmatisation

Cet épisode de Défier la démence explore la stigmatisation et la démence – à quoi ressemble la stigmatisation, la charge émotionnelle qu’elle entraîne et ses répercussions potentielles sur la santé des personnes qui sont atteintes de la maladie. Nos invités, Myrna Norman et Jim Mann, nous font part de leur expérience personnelle de la démence, relatent les préjugés blessants auxquels ils ont été confrontés et discutent de leurs efforts inlassables pour lutter contre la stigmatisation de tous ceux qui vivent avec un déclin cognitif. Écoutez leurs histoires inspirantes et leurs conseils pratiques pour lutter contre la stigmatisation dans votre propre collectivité.

Defier la démence est une version traduite du balado anglais Defy Dementia. Toutes les voix entendues dans Défier la démence ont été générées par un logiciel à base d’intelligence artificielle.

Épisode 14: Transcription

Principaux points à retenir

La démence touche les gens différemment, mais un diagnostic ne change pas qui ils sont, ni le respect qu’ils méritent.
Ne présumez pas des besoins ou des souhaits des personnes atteintes de démence – parlez‑leur.
La stigmatisation intensifie les répercussions des autres facteurs de risque de la démence et empêche les personnes de demander un diagnostic ou un traitement par crainte d’être confrontées à des suppositions préjudiciables et à la discrimination.

Lorsque vous entrez en contact des personnes atteintes de démence,

traitez-les avec respect :
- adressez-vous à eux en utilisant le nom ou le titre qu’elles préfèrent;
- donnez-leur la possibilité d’exprimer leurs préférences et leurs sentiments.
Personnalisez vos interactions :
- témoignez de l’importance que vous leur accordez en vous souvenant de leurs passe‑temps, de leur musique et de leurs plats préférés, ainsi que des événements importants de leur vie;
- engagez la conversation avec elles sur leurs intérêts et leurs passions, y compris ceux que vous avez en commun.

Ressources

Flipping Stigma Toolkit – [Boîte à outils pour renverser la stigmatisation] – Instituts de recherche en santé du Canada (en anglais seulement)
La discrimination et les préjugés contre les troubles neurocognitifs – Société Alzheimer
La discrimination et les préjugés : quels sont-ils? – Société Alzheimer
Overcoming Stigma – [Surmonter la stigmatisation] – Alzheimer Association (en anglais seulement)
Dealing with stigma and discrimination against people affected by dementia – [Faire face à la stigmatisation et à la discrimination à l’égard des personnes atteintes de démence] – Alzheimer's UK (en anglais seulement)
La Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives – Société Alzheimer

Apprenez-en plus sur nos invités

Myrna Norman est militante, auteure, conférencière, mère, épouse et grand-mère; elle vit à Maple Ridge, en Colombie-Britannique. Une démence frontotemporale a été diagnostiquée chez elle en 2009. Depuis, son diagnostic a évolué vers la maladie d’Alzheimer, la démence à corps de Lewy et, plus récemment, une déficience cognitive légère. Après le diagnostic initial, Myrna a souffert de dépression et s’est isolée. Myrna a trouvé le moyen de sortir de son « cocon », comme elle l’appelle, en faisant du bénévolat, en se portant à la défense des personnes atteintes de démence et en créant une section canadienne du groupe de soutien Purple Angel Ambassadors. Myrna a également collaboré avec Jim Mann, défenseur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, et des chercheurs de l’Université de Colombie-Britannique pour la création de la boîte à outils Flipping Stigma, financée par le gouvernement fédéral, laquelle a été lancée en 2022. Pendant ses temps libres, Myrna aime faire de la peinture, écrire des poèmes et écouter des livres audio.

Jim Mann est chercheur, auteur et conférencier. Il a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer précoce en 2007, à l’âge de 58 ans. Depuis qu’il a pris sa retraite, il se concentre sur la mobilisation significative et éthique des personnes atteintes de démence, sur les questions de stigmatisation et de préjugés inconscients, ainsi que sur la technologie. Jim s’est vu décerner un doctorat honorifique en droit par l’Université de la Colombie-Britannique en 2020 pour ses efforts en matière « de lutte contre les stéréotypes négatifs et de promotion d’une société inclusive dans laquelle les personnes atteintes de démence peuvent apporter une contribution active et significative ». Jim a été cochercheur principal dans le cadre du projet Flipping Stigma, financé par le gouvernement fédéral, qui visait à réduire la stigmatisation des personnes atteintes de démence et à produire une boîte à outils gratuite et accessible au public. Il est auteur ou co-auteur de 56 articles et continue à faire des présentations partout au pays. En tant que bénévole, Jim est membre de plusieurs conseils et comités visant à améliorer la vie des personnes atteintes de démence.